 Tipo 2. Segundo a Agência Reguladora de Remédios e Alimentos nos Estados Unidos, a AME é a doença genética que mais mata crianças no mundo, um em cada 10 mil bebês nascidos, por debilitar o sistema nervoso até o ponto de o paciente não conseguir se mover ou mesmo respirar. A esperança da família é o medicamento Spinraza, que está em fase de aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), mas sem previsão de liberação para venda no Brasil. Muitas crianças brasileiras já tomaram o medicamento e a doença foi estabilizada, além de voltarem seus movimentos. Pelo custo alto da importação, em torno de 750 mil dólares, a família pede doações de qualquer natureza. De acordo com o auditor de Controle Externo do Tribunal de Contas do Estado do Tocantins, Leidvon Welles Santos, a família de João Gilberto pede o apoio dos servidores e da população palmense por meio de contribuições em dinheiro e na divulgação do caso. “Espero que o TCE, que já tem histórico de responsabilidade social, se comova com a causa, pois a situação da criança é urgente”, disse. A família de João Gilberto tem perfil nas redes sociais Facebook e Instagram, colaboração coletiva on line por meio do endereço: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-joao-gilberto, além das contas bancárias abaixo: Banco do Brasil Agência: 2781-2 Conta poupança: 35627-1 V: 51 CPF: 078.512.961-88 João Gilberto Rocha de Oliveira Caixa Econômica Agência 3939 op:013 Conta Poupança: 70808-4 CPF: 078.512.961-88 João Gilberto Rocha de Oliveira )
Texto publicado originalmente no site do TCE - O pequeno palmense João Gilberto tem dois anos e, junto com a família, trava uma grande batalha contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2. Segundo a Agência Reguladora de Remédios e Alimentos nos Estados Unidos, a AME é a doença genética que mais mata crianças no mundo, um em cada 10 mil bebês nascidos, por debilitar o sistema nervoso até o ponto de o paciente não conseguir se mover ou mesmo respirar. A esperança da família é o medicamento Spinraza, que está em fase de aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), mas sem previsão de liberação para venda no Brasil. Muitas crianças brasileiras já tomaram o medicamento e a doença foi estabilizada, além de voltarem seus movimentos. Pelo custo alto da importação, em torno de 750 mil dólares, a família pede doações de qualquer natureza. De acordo com o auditor de Controle Externo do Tribunal de Contas do Estado do Tocantins, Leidvon Welles Santos, a família de João Gilberto pede o apoio dos servidores e da população palmense por meio de contribuições em dinheiro e na divulgação do caso. “Espero que o TCE, que já tem histórico de responsabilidade social, se comova com a causa, pois a situação da criança é urgente”, disse. A família de João Gilberto tem perfil nas redes sociais Facebook e Instagram, colaboração coletiva on line por meio do endereço: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-joao-gilberto, além das contas bancárias abaixo: Banco do Brasil Agência: 2781-2 Conta poupança: 35627-1 V: 51 CPF: 078.512.961-88 João Gilberto Rocha de Oliveira Caixa Econômica Agência 3939 op:013 Conta Poupança: 70808-4 CPF: 078.512.961-88 João Gilberto Rocha de Oliveira
